Nicea
New member
Sıhhat Bakanı Dr. Fahrettin Koca, Az Hastalıklar Farkındalık Günü vesilesiyle Sıhhat Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Ankara Kent Hastanesi iş birliğiyle düzenlenen sempozyuma çevrim içi katılarak açılış konuşmasını yaptı.
Bakan Koca konuşmasında şu tabirlere yer verdi: “Bilindiği üzere toplumda her 2000 şahısta bir ve daha az sıklıkta görülen hastalıklar “Nadir Hastalıklar” olarak isimlendirilmektedir. Her ne kadar ender olarak isimlendirilse de 6000 civarında farklı hastalıktan etkilenen bireyler bir ortada düşünüldüğünde toplumun azımsanmayacak bir kesitini etkileyen bu hastalıklar, bilhassa son senelerda tüm gelişmiş dünya ülkeleri üzere Türkiye’de de hak ettiği ehemmiyeti görmektedir.
Şubat ayının son günü, Ender Hastalıklar Farkındalık Günü olarak kabul edilmiştir. Bugün kendi ünitelerimizin yanı sıra, yurtiçi ve yurtdışı paydaşlarımızın katkılarıyla, geniş perspektifli bir aktiflik planladık. Bu etkinliğimizin açılışında sizlere hoşgeldiniz derken, Bakanlık olarak az hastalıklar alanında yaptığımız çalışmalardan birkaçını özetlemek istiyorum.
Bu alana verdiğimiz pahanın değerli bir göstergesi olarak 2 yıl evvel Otizm, Zihinsel Özel İhtiyaçlar ve Ender Hastalıklar Dairemizi kurduk. Bu kıymetli alanda hem kısa vadeli meselelere tahliller üretmek birebir vakitte uzun vadede altyapımızı geliştirmek üzere epey sayıda çalışma başlattık. Farklı hastalıklar özelinde bahsin uzmanlarından oluşan bilim şuralarıyla istişareler gerçekleştirildi. Geldiğimiz noktada “Nadir Hastalıklar Sıhhat Hareket Planı” taslağımız oluşturuldu. Önümüzdeki 3 yıl boyunca yapacaklarımızın somut adımlar halinde planlandığı bu strateji evrakımızı yılın birinci yarısında resmi olarak yayınlamayı planlıyoruz.
Az hastalıklar alanında kıymetli konulardan birisi de süratle gelişen bu alanda milletlerarası kurum ve kuruluşlarla bir arada hareket etmek ve şimdiki gelişmeleri birlikte ele alabilmektir. Bu emelle hastalara, doktorlara ve araştırıcılara yardımcı olmak üzere planlanmış en değerli milletlerarası işbirliği ağı olan Orphanet üyeliği sağlanmıştır.
Az Hastalıkların kıymetli bir kısmı SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi üzere hastalıkları içine alan Nöromüsküler hastalıklar kümesidir. Son vakit içinderda çeşitli vesilelerle kamuoyu gündemine sıkça gelen bu hastalıklar özelinde de Bakanlığımızda bir hayli çalışma yürütmekteyiz.
Öncelikli olarak bu hastalıklardan muzdarip olan vatandaşlarımıza multidisipliner, özelleşmiş takımlarca takip ve tedavinin yapıldığı Nöromüsküler Hastalıklar Hizmet Ünitelerinin oluşturulmasına başlandı. Ülke genelinde 21 Merkezin alt yapı çalışmaları yapıldı. Tıbbi ve bilimsel kayıtlarının sağlıklı tutulabilmesi için farklı bir data sistemi planlandı.
Bu noktada bir konunun altını çizmekte yarar görüyorum. Nöromüsküler hastalık ünitelerimiz, planladığımız ‘Özelleşmiş Hizmet Birimleri’ açısından bir model teşkil etmektedir. Buradan elde edilecek kurumsal tecrübe, tüm hastalarımıza verilecek hizmet kalitesinin artması açısından kritik kıymete sahiptir.
Az hastalıkların tedavisi alanında en kıymetli mevzu bu hastalıkların önlenmesi, önlenemiyorsa erken fark edilerek en süratli biçimde tedaviye başlanmasıdır. Bu bağlamda Bakanlığımız tarafınca yürütülen evlilik öncesi tarama programına, dünyada sayılı ülkelerin yapabildiği genetik taramalar eklenmiştir. SMA taramasıyla başladığımız bu hizmet, tüm aile sıhhati merkezlerimizde fiyatsız olarak verilmektedir. Ayrıyeten genetik hastalığa sahip çocuk mümkünlüğü olan evli çiftlere seçici gebelik imkanı sunan preimplantasyon genetik teşhis formülü de ülkemizde uygulanmaya başlanmıştır. SMA yenidoğan taramaları epeyce kısa bir vakit içerisinde başlatılacaktır.
SMA konusunda 2017 yılından beri fiyatsız olarak sağlanan tedavi etapları bir daha güncellenerek hastalarımızın bilhassa salgın devrinde zahmet yaşadığı uygulama kriterleri kaldırılmıştır. Bilim insanlarının yaptığı değerlendirmelere bakılırsa her gelişme hastalarımıza kazandırılmaya çalışılmaktadır.
Toplantımızın verimli geçmesini diliyor tüm vatandaşlarımızı ve bedelli iştirakçileri hürmetle selamlıyorum.”
Hibya Haber Ajansı
Bakan Koca konuşmasında şu tabirlere yer verdi: “Bilindiği üzere toplumda her 2000 şahısta bir ve daha az sıklıkta görülen hastalıklar “Nadir Hastalıklar” olarak isimlendirilmektedir. Her ne kadar ender olarak isimlendirilse de 6000 civarında farklı hastalıktan etkilenen bireyler bir ortada düşünüldüğünde toplumun azımsanmayacak bir kesitini etkileyen bu hastalıklar, bilhassa son senelerda tüm gelişmiş dünya ülkeleri üzere Türkiye’de de hak ettiği ehemmiyeti görmektedir.
Şubat ayının son günü, Ender Hastalıklar Farkındalık Günü olarak kabul edilmiştir. Bugün kendi ünitelerimizin yanı sıra, yurtiçi ve yurtdışı paydaşlarımızın katkılarıyla, geniş perspektifli bir aktiflik planladık. Bu etkinliğimizin açılışında sizlere hoşgeldiniz derken, Bakanlık olarak az hastalıklar alanında yaptığımız çalışmalardan birkaçını özetlemek istiyorum.
Bu alana verdiğimiz pahanın değerli bir göstergesi olarak 2 yıl evvel Otizm, Zihinsel Özel İhtiyaçlar ve Ender Hastalıklar Dairemizi kurduk. Bu kıymetli alanda hem kısa vadeli meselelere tahliller üretmek birebir vakitte uzun vadede altyapımızı geliştirmek üzere epey sayıda çalışma başlattık. Farklı hastalıklar özelinde bahsin uzmanlarından oluşan bilim şuralarıyla istişareler gerçekleştirildi. Geldiğimiz noktada “Nadir Hastalıklar Sıhhat Hareket Planı” taslağımız oluşturuldu. Önümüzdeki 3 yıl boyunca yapacaklarımızın somut adımlar halinde planlandığı bu strateji evrakımızı yılın birinci yarısında resmi olarak yayınlamayı planlıyoruz.
Az hastalıklar alanında kıymetli konulardan birisi de süratle gelişen bu alanda milletlerarası kurum ve kuruluşlarla bir arada hareket etmek ve şimdiki gelişmeleri birlikte ele alabilmektir. Bu emelle hastalara, doktorlara ve araştırıcılara yardımcı olmak üzere planlanmış en değerli milletlerarası işbirliği ağı olan Orphanet üyeliği sağlanmıştır.
Az Hastalıkların kıymetli bir kısmı SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi üzere hastalıkları içine alan Nöromüsküler hastalıklar kümesidir. Son vakit içinderda çeşitli vesilelerle kamuoyu gündemine sıkça gelen bu hastalıklar özelinde de Bakanlığımızda bir hayli çalışma yürütmekteyiz.
Öncelikli olarak bu hastalıklardan muzdarip olan vatandaşlarımıza multidisipliner, özelleşmiş takımlarca takip ve tedavinin yapıldığı Nöromüsküler Hastalıklar Hizmet Ünitelerinin oluşturulmasına başlandı. Ülke genelinde 21 Merkezin alt yapı çalışmaları yapıldı. Tıbbi ve bilimsel kayıtlarının sağlıklı tutulabilmesi için farklı bir data sistemi planlandı.
Bu noktada bir konunun altını çizmekte yarar görüyorum. Nöromüsküler hastalık ünitelerimiz, planladığımız ‘Özelleşmiş Hizmet Birimleri’ açısından bir model teşkil etmektedir. Buradan elde edilecek kurumsal tecrübe, tüm hastalarımıza verilecek hizmet kalitesinin artması açısından kritik kıymete sahiptir.
Az hastalıkların tedavisi alanında en kıymetli mevzu bu hastalıkların önlenmesi, önlenemiyorsa erken fark edilerek en süratli biçimde tedaviye başlanmasıdır. Bu bağlamda Bakanlığımız tarafınca yürütülen evlilik öncesi tarama programına, dünyada sayılı ülkelerin yapabildiği genetik taramalar eklenmiştir. SMA taramasıyla başladığımız bu hizmet, tüm aile sıhhati merkezlerimizde fiyatsız olarak verilmektedir. Ayrıyeten genetik hastalığa sahip çocuk mümkünlüğü olan evli çiftlere seçici gebelik imkanı sunan preimplantasyon genetik teşhis formülü de ülkemizde uygulanmaya başlanmıştır. SMA yenidoğan taramaları epeyce kısa bir vakit içerisinde başlatılacaktır.
SMA konusunda 2017 yılından beri fiyatsız olarak sağlanan tedavi etapları bir daha güncellenerek hastalarımızın bilhassa salgın devrinde zahmet yaşadığı uygulama kriterleri kaldırılmıştır. Bilim insanlarının yaptığı değerlendirmelere bakılırsa her gelişme hastalarımıza kazandırılmaya çalışılmaktadır.
Toplantımızın verimli geçmesini diliyor tüm vatandaşlarımızı ve bedelli iştirakçileri hürmetle selamlıyorum.”
Hibya Haber Ajansı