Nicea
New member
Kalkın, duş alın, alışveriş yapın, birkaç ev işi yapın, kısa bir yürüyüşe çıkın ve sonra tekrar yatın. Neele Zschunke için pek çok insana oldukça rahatlatıcı bir cumartesi gibi gelen şey, az önce sıralanan günlük aktivitelerden fazlasını yapmasına neredeyse hiç izin vermeyen, hem fiziksel hem de zihinsel olarak zorlayıcı, son derece nahoş bir hastalığın acı gerçeğidir.
En küçük çabalar bile günler sonra fiziksel stres belirtilerinin ortaya çıkmasına neden olabilir: sözde kaza. Neele Zschunke, Berliner Zeitung'a “Yataktan bile kalkamadığım günler oluyor” diyor. Hastalık günlük yaşamını ciddi şekilde kısıtlıyor çünkü belirtiler çok aniden ortaya çıkıyor ve hemen dinlenmesi gerekiyor. 24 yaşındaki depresif bir ifadeyle “Ne yazık ki artık hayatımı eskisi gibi sürdüremiyorum” diyor.
Günaydın Berlin
Bülten
Kayıt olduğunuz için teşekkürler.
E-postayla bir onay alacaksınız.
Zschunke, hem Uzun Kovid'den hem de Kronik Yorgunluk Sendromu (ME/CFS) olarak da bilinen Miyaljik Ensefalomiyelitten etkileniyor. İkincisi, Uzun Kovid'in en güçlü formlarından biri olarak kabul edilir ve grip veya Epstein-Barr virüsü sonucu da ortaya çıkabilir. Uzun Kovid hastalarının yaklaşık yarısı, altı aylık hastalıktan sonra ME/CFS tanı kriterlerini karşılıyor. Etkilenenler benzer semptomlardan şikayetçi: fiziksel zayıflık, ağrı, konsantre olma ve kelime bulmada zorluk, strese dayanamama ve diğer birçok sınırlama.
Neele Zschunke birkaç aydır korona enfeksiyonunun sonuçlarından acı çekiyor. ME/CFS ve Post-Covid tanısı konulan ikincil hastalıklarla, bulaşık yıkamak, elektrik süpürgesi kullanmak veya alışveriş yapmak gibi küçük günlük aktiviteler bile onun için son derece stresli oluyor.Emmanuele Contini
Şu ana kadar etkilenenlerin bakış açısına göre devletten yeterli destek alınamadı. Sorun çok uzun süre görmezden gelindi. Etkilenenlere hâlâ sıklıkla yanlış teşhis konuluyor, hiçbir mantıklı ve hatta yanlış tedavi uygulanmıyor ve bakım düzeyi, uygun rehabilitasyon veya ilaç masraflarının geri ödenmesi gibi yeterli sosyal ve mali yardımları neredeyse hiç alamıyorlar. Etkilenenlerin büyük bir kısmı da çalışamıyor. İşgücü piyasasında yer almamalarının Almanya'ya birkaç milyar avroya mal olması bekleniyor.
Uzun Kovid ve ME/CFS: Pek çok kişi Almanya'da çalışamıyor
Kayıp çalışma saatlerine yapılan atıf, başlangıçta etkilenenlere saygısızlık ve hatta alaycı gelebilir. Bununla birlikte, özellikle Maliye Bakanı Christian Lindner'in (FDP) Almanların daha fazla çalışması gerektiğini vurgulaması nedeniyle, hastalığın bu yönü muhtemelen siyasi açıdan daha fazla ilgi çekecektir. Artık hükümet üzerindeki baskı artıyor: Hükümetin aynı zamanda insanları işe geri döndürmek için daha fazla destek sağlaması gerekiyor.
Karmaşık semptomlar nedeniyle Almanya'da kaç kişinin Uzun Kovid ve ME/CFS hastası olduğunu doğru bir şekilde tahmin etmek mümkün değil. Bir kişi Long Kovid sonucu ya Uzun Kovid ya da ME/CFS ya da ME/CFS hastası olabilir.
Alman ME/CFS Derneği'ne göre, dünya çapında yaklaşık 17 milyon kişi şu anda ME/CFS'nin kronik formundan muzdarip. Korona pandemisinden önce Almanya'da yaklaşık 250.000 kişi etkilenmişti. Ulusal Yasal Sağlık Sigortası Hekimleri Birliği, ME/CFS'den mustarip insan sayısının iki kat daha yüksek, yani yarım milyon olduğunu tahmin ediyor. Alman ME/CFS Derneği, bu yarım milyon kişi içinde çalışamayanların oranının yüzde 60 olduğunu, yani 300.000 kişi civarında olduğunu tahmin ediyor. Dört kişiden biri evinden bile çıkamıyor.
Alman Sendikalar Konfederasyonu, Almanya'da Uzun veya Sonrası Kovid'den muzdarip insanların sayısının 2,5 milyon kişi olduğunu tahmin ediyor. Long Kovid'in ME/CFS tanısına ilerlediği etkilenen 250.000 kişiyi çıkarırsanız, geriye 2,25 milyon Uzun Kovid vakası kalıyor. Uzun Kovid Almanya Etkilenenler Girişimi'nin (LCD) aktardığı bir araştırmaya göre, tüm Uzun Kovid hastaları arasında çalışamayanların oranı yüzde 20 civarında, yani 450.000 kişi. Bu, Almanya'da Uzun Kovid, ME/CFS veya her ikisine birden sahip olan ve çalışamayan toplam 750.000 kişi anlamına gelir.
Alışverişten sonra merdivenlerde mola vermek: Neele Zschunke'nin strese tahammülsüzlüğü bazen en küçük aktiviteler sırasında bile fark ediliyor.Emmanuele Contini
Uzun Kovid ve ME/CFS: Çalışamayanların ekonomiye maliyeti 16,5 milyar euro
Alman ME/CFS Derneği tarafından 2020'de yayınlanan kısa bir rapor, hasta insanların işe devamsızlıklarından kaynaklanan dolaylı maliyetlerin yıllık 7,4 milyar avroluk ekonomik kayıp anlamına geldiğini tahmin ediyor. Bu tek başına Almanya'nın ekonomik üretiminin yaklaşık yüzde 0,2'sini oluşturuyor (geçen yıl 3,77 trilyon euro). Ekonomi Bakanı Robert Habeck'in (Yeşiller) bu yıl yüzde 0,3'lük ekonomik büyüme öngörüsünü zaten iyi haber olarak sunduğu bir dönemde, bu az bir miktar değil ve ME/CFS hastalarının sayısı 2020'den bu yana iki katına çıktı.
Frankfurtlu ekonomist Afschin Gandjour, 2023 yılında yaptığı bir veri toplamasında, Uzun Kovid nedeniyle iş devamsızlıkları nedeniyle yıllık brüt 5,7 milyar avroluk brüt katma değer kaybının 2021 yılı baz alındığında gerçekçi olduğu sonucuna vardı. O zamandan beri eklenen hasta kişilerin de eklenmesi gerekiyor. Gandjour, Rheinische Post'un aktardığına göre, “Negatif ekonomik büyüme göz önüne alındığında bile, çift haneli milyarlık bir miktar sorunlu olacaktır.”
Geçtiğimiz yıl Leibniz Ekonomik Araştırma Enstitüsü (RWI), Uzun Kovid Almanya Derneği ile iş birliği yaparak yeni veriler topladı ve endişe verici sonuçlara ulaştı. Araştırmaya göre, hasta kişi başına kaybedilen çalışma saatlerinin Alman ekonomisine dolaylı maliyeti yaklaşık 22.000 Euro'yu buluyor ve ortalama hastalık izni süresi 237 gün oluyor. Maliyetler, benzer semptomlar nedeniyle kabaca ME/CFS hastalarına da aktarılabilir.
Bu maliyetleri toplam 750.000 hasta için tahmin ederseniz, durum Alman ekonomisi için iç karartıcıdır. Uzun süreli Kovid ve ME/CFS, Alman ekonomisine yılda toplam 16,5 milyar avroya veya ekonomik üretimin yüzde 0,44'üne mal olabilir: Gandjour'un tahmin ettiği sorunlu sınır bu nedenle önemli ölçüde aşılmış olacaktır.
Kaynaklar: RWI Essen, Alman ME/CFS Topluluğu, Uzun Kovid AlmanyaGRAFİK: MÓNICA RODRIGUEZ/BERLINER ZEITUNG
Mia Diekow, “Uzun Kovid ve ME/CFS için hala etkili bir tedavi olmadığı sürece vasıflı işçi sıkıntısının önemli ölçüde kötüleşeceğini ve bunun sonucunda Almanya'da ve dünya çapında ekonominin zarar göreceğini varsayabiliriz” dedi. Berliner Zeitung'un talebi üzerine Uzun Kovid Almanya sözcüsü.
Destek eksikliğinden etkilenenler: “İnanılmaz derecede zor”
LCD Derneği politikayı “Maalesef, etkilenenlerin taleplerine rağmen federal hükümet hiçbir zaman yeterli veri toplama yolunu belirlemedi” diye eleştiriyor. “Bugüne kadar, etkilenenlerin çoğuna yanlış teşhisler konuyor ve sıklıkla doğru tedavi için yıllarca bekliyorlar.” Alman ME/CFS Derneği de yanlış teşhislerden ve yetersiz destekten şikayetçi. Derneğin web sitesinde, “Etkilenenler genellikle ciddi bir hasta olarak görülmüyor veya yanlış bir şekilde akıl hastası olarak teşhis ediliyor” diyor.
GKV sağlık sigortası şirketlerinin şemsiye birliğinden Florian Lanz, tedavideki yetersizlikleri doğruladı. Dernek sözcüsü Berliner Zeitung'a “Önceki tedavi yaklaşımları tamamen semptomatikti, yani bireysel semptomları hafifletmeyi hedefliyorlardı” dedi. LCD araştırmasına göre, etkilenenlerin yüzde 50'si rehabilitasyondan sonra durumlarında bir bozulma bile fark etti. ME/CFS derneği Fatigatio eV, “Alman emeklilik sigortasının rehabilitasyon klinikleri ve olası sakatlık maaşları ME/CFS hastalığına aşina değil” diye şikayet ediyor
Ayrıca Almanya'da yalnızca birkaç doktorun Long covid veya ME/CFS konusunda yeterli uzmanlık bilgisi var. Eğer öyleyse, bunların genellikle özel olarak ödenmesi gerekir. Neele Zschunke de uygun bir doktor bulmak için aylar harcadı. Berliner, “Bu inanılmaz derecede zor ve sonunda birini bulduğunuzda gerçekten pahalı olabiliyor” diyor. “Rehabilitasyon başvurusunun onaylanması çok zaman aldı ve hastalığa aşina olan ve uygun tedaviyi sunan bir rehabilitasyon merkezi bulmak son derece zor.”
Uygun bir doktor veya uygun rehabilitasyon arayışı, etkilenenler için sabır gerektiren bir maratondur.Emmanuele Contini
Alman ME/CFS Derneği ve Uzun Kovid Almanya Derneği, her iki hastalığa karşı da yapılması gerekenler konusunda 2022 yılı başında bir eylem planında federal hükümete net taleplerde bulundu. ME/CFS'den etkilenenler, ülke çapındaki yeterlilik merkezleri ve bir eğitim kampanyası da dahil olmak üzere yıllık toplam 50 milyon Euro'nun uygun olduğunu düşünüyor.
ME/CFS Derneği: Siyasi önlemler “yeterli olmaktan uzak”
Berliner Zeitung dört sorumlu federal bakanlıkla röportaj yaptı. Ancak muğlak yanıtları ve başkalarına göndermeleri, bırakın çözüm ihtiyacını, insanların sorunun farkında olup olmadığı sorusunu gündeme getiriyor.
Örneğin Ekonomi Bakanlığı kendini sorumlu hissetmiyordu. Sorulduğunda yetkilinin ME/CFS hastalarına ilişkin herhangi bir rakamı veya bunun işgücü piyasası veya ulusal ekonomi üzerindeki etkisine ilişkin herhangi bir tahmini yoktu. Sağlık Bakanlığı da derneklerin henüz hayata geçmeyen daha fazla ambulans talebini haklı çıkardı. “Sorumlulukların paylaşıldığı sağlık sistemimizde özel polikliniklerin kurulmasına ve işletilmesine yalnızca ilgili klinikler karar vermektedir.”
Çalışma Bakanlığı mevcut rehabilitasyon tedbirlerine yönelik eleştirilerini çok genel hatlarıyla dile getirdi. Berliner Zeitung'un bir basın sözcüsü sorulduğunda, “Tedavi konseptleri sürekli olarak araştırmanın durumuna göre uyarlanıyor ve tıbbi rehabilitasyonun genellikle etkili olduğu değerlendiriliyor” dedi. Politikacılar hâlâ bir miktar yardım sağlıyor: Hem araştırma hem de sağlık bakanlıkları yanıtlarında, 2028 yılına kadar sırasıyla 60 ve 130 milyon avroluk araştırma ve finansman artışına değindiler.
Alman ME/CFS Derneği'nin bakış açısına göre bu, etkilenenleri yeterince desteklemek için hâlâ yeterli değil. Hasta kişilerin hızlı bir şekilde doğru tanıyı alabilmesi için enfeksiyondan daha fazla korunma ve daha fazla bilgi talep ediyorlar. LCD Derneği de politikacıların çalışmalarından henüz memnun değil: “Siyasi önlemler çok geç geldi ve bazı durumlarda hala çok kararsızdı, konu uzun süre hafife alındı.” Uluslararası ME/CFS Günü 12 Mayıs'ta gerçekleşiyor: Etkilenenlerin hastalık hakkında daha fazla farkındalık yaratması için bir şans daha.
Neele Zschunke, durumun yakın zamanda düzeleceğini umuyor: “En büyük dileğim, hastalığın toplumda daha fazla ilgi görmesi ve politikacıların da bize daha fazla destek vermesi, böylece sonunda daha iyi tedavilere ve belki de iyileşme şansına sahip olabilmemizdir.” 24 yaşındaki umut verici bir şekilde şöyle diyor: Yemek pişirme ve yürüyüşle geçen bir cumartesi gününün yakında onun için zorlu bir gün olmaktan ziyade rahatlatıcı bir gün olabilmesi için eski hayatına geri dönmek istiyor.
Herhangi bir geri bildiriminiz var mı? Bize yazmaktan çekinmeyin! brifing@Haberler
En küçük çabalar bile günler sonra fiziksel stres belirtilerinin ortaya çıkmasına neden olabilir: sözde kaza. Neele Zschunke, Berliner Zeitung'a “Yataktan bile kalkamadığım günler oluyor” diyor. Hastalık günlük yaşamını ciddi şekilde kısıtlıyor çünkü belirtiler çok aniden ortaya çıkıyor ve hemen dinlenmesi gerekiyor. 24 yaşındaki depresif bir ifadeyle “Ne yazık ki artık hayatımı eskisi gibi sürdüremiyorum” diyor.
Günaydın Berlin
Bülten
Kayıt olduğunuz için teşekkürler.
E-postayla bir onay alacaksınız.
Zschunke, hem Uzun Kovid'den hem de Kronik Yorgunluk Sendromu (ME/CFS) olarak da bilinen Miyaljik Ensefalomiyelitten etkileniyor. İkincisi, Uzun Kovid'in en güçlü formlarından biri olarak kabul edilir ve grip veya Epstein-Barr virüsü sonucu da ortaya çıkabilir. Uzun Kovid hastalarının yaklaşık yarısı, altı aylık hastalıktan sonra ME/CFS tanı kriterlerini karşılıyor. Etkilenenler benzer semptomlardan şikayetçi: fiziksel zayıflık, ağrı, konsantre olma ve kelime bulmada zorluk, strese dayanamama ve diğer birçok sınırlama.
Neele Zschunke birkaç aydır korona enfeksiyonunun sonuçlarından acı çekiyor. ME/CFS ve Post-Covid tanısı konulan ikincil hastalıklarla, bulaşık yıkamak, elektrik süpürgesi kullanmak veya alışveriş yapmak gibi küçük günlük aktiviteler bile onun için son derece stresli oluyor.Emmanuele Contini
Şu ana kadar etkilenenlerin bakış açısına göre devletten yeterli destek alınamadı. Sorun çok uzun süre görmezden gelindi. Etkilenenlere hâlâ sıklıkla yanlış teşhis konuluyor, hiçbir mantıklı ve hatta yanlış tedavi uygulanmıyor ve bakım düzeyi, uygun rehabilitasyon veya ilaç masraflarının geri ödenmesi gibi yeterli sosyal ve mali yardımları neredeyse hiç alamıyorlar. Etkilenenlerin büyük bir kısmı da çalışamıyor. İşgücü piyasasında yer almamalarının Almanya'ya birkaç milyar avroya mal olması bekleniyor.
Uzun Kovid ve ME/CFS: Pek çok kişi Almanya'da çalışamıyor
Kayıp çalışma saatlerine yapılan atıf, başlangıçta etkilenenlere saygısızlık ve hatta alaycı gelebilir. Bununla birlikte, özellikle Maliye Bakanı Christian Lindner'in (FDP) Almanların daha fazla çalışması gerektiğini vurgulaması nedeniyle, hastalığın bu yönü muhtemelen siyasi açıdan daha fazla ilgi çekecektir. Artık hükümet üzerindeki baskı artıyor: Hükümetin aynı zamanda insanları işe geri döndürmek için daha fazla destek sağlaması gerekiyor.
Karmaşık semptomlar nedeniyle Almanya'da kaç kişinin Uzun Kovid ve ME/CFS hastası olduğunu doğru bir şekilde tahmin etmek mümkün değil. Bir kişi Long Kovid sonucu ya Uzun Kovid ya da ME/CFS ya da ME/CFS hastası olabilir.
Alman ME/CFS Derneği'ne göre, dünya çapında yaklaşık 17 milyon kişi şu anda ME/CFS'nin kronik formundan muzdarip. Korona pandemisinden önce Almanya'da yaklaşık 250.000 kişi etkilenmişti. Ulusal Yasal Sağlık Sigortası Hekimleri Birliği, ME/CFS'den mustarip insan sayısının iki kat daha yüksek, yani yarım milyon olduğunu tahmin ediyor. Alman ME/CFS Derneği, bu yarım milyon kişi içinde çalışamayanların oranının yüzde 60 olduğunu, yani 300.000 kişi civarında olduğunu tahmin ediyor. Dört kişiden biri evinden bile çıkamıyor.
Alman Sendikalar Konfederasyonu, Almanya'da Uzun veya Sonrası Kovid'den muzdarip insanların sayısının 2,5 milyon kişi olduğunu tahmin ediyor. Long Kovid'in ME/CFS tanısına ilerlediği etkilenen 250.000 kişiyi çıkarırsanız, geriye 2,25 milyon Uzun Kovid vakası kalıyor. Uzun Kovid Almanya Etkilenenler Girişimi'nin (LCD) aktardığı bir araştırmaya göre, tüm Uzun Kovid hastaları arasında çalışamayanların oranı yüzde 20 civarında, yani 450.000 kişi. Bu, Almanya'da Uzun Kovid, ME/CFS veya her ikisine birden sahip olan ve çalışamayan toplam 750.000 kişi anlamına gelir.
Alışverişten sonra merdivenlerde mola vermek: Neele Zschunke'nin strese tahammülsüzlüğü bazen en küçük aktiviteler sırasında bile fark ediliyor.Emmanuele Contini
Uzun Kovid ve ME/CFS: Çalışamayanların ekonomiye maliyeti 16,5 milyar euro
Alman ME/CFS Derneği tarafından 2020'de yayınlanan kısa bir rapor, hasta insanların işe devamsızlıklarından kaynaklanan dolaylı maliyetlerin yıllık 7,4 milyar avroluk ekonomik kayıp anlamına geldiğini tahmin ediyor. Bu tek başına Almanya'nın ekonomik üretiminin yaklaşık yüzde 0,2'sini oluşturuyor (geçen yıl 3,77 trilyon euro). Ekonomi Bakanı Robert Habeck'in (Yeşiller) bu yıl yüzde 0,3'lük ekonomik büyüme öngörüsünü zaten iyi haber olarak sunduğu bir dönemde, bu az bir miktar değil ve ME/CFS hastalarının sayısı 2020'den bu yana iki katına çıktı.
Frankfurtlu ekonomist Afschin Gandjour, 2023 yılında yaptığı bir veri toplamasında, Uzun Kovid nedeniyle iş devamsızlıkları nedeniyle yıllık brüt 5,7 milyar avroluk brüt katma değer kaybının 2021 yılı baz alındığında gerçekçi olduğu sonucuna vardı. O zamandan beri eklenen hasta kişilerin de eklenmesi gerekiyor. Gandjour, Rheinische Post'un aktardığına göre, “Negatif ekonomik büyüme göz önüne alındığında bile, çift haneli milyarlık bir miktar sorunlu olacaktır.”
Geçtiğimiz yıl Leibniz Ekonomik Araştırma Enstitüsü (RWI), Uzun Kovid Almanya Derneği ile iş birliği yaparak yeni veriler topladı ve endişe verici sonuçlara ulaştı. Araştırmaya göre, hasta kişi başına kaybedilen çalışma saatlerinin Alman ekonomisine dolaylı maliyeti yaklaşık 22.000 Euro'yu buluyor ve ortalama hastalık izni süresi 237 gün oluyor. Maliyetler, benzer semptomlar nedeniyle kabaca ME/CFS hastalarına da aktarılabilir.
Bu maliyetleri toplam 750.000 hasta için tahmin ederseniz, durum Alman ekonomisi için iç karartıcıdır. Uzun süreli Kovid ve ME/CFS, Alman ekonomisine yılda toplam 16,5 milyar avroya veya ekonomik üretimin yüzde 0,44'üne mal olabilir: Gandjour'un tahmin ettiği sorunlu sınır bu nedenle önemli ölçüde aşılmış olacaktır.
Kaynaklar: RWI Essen, Alman ME/CFS Topluluğu, Uzun Kovid AlmanyaGRAFİK: MÓNICA RODRIGUEZ/BERLINER ZEITUNG
Mia Diekow, “Uzun Kovid ve ME/CFS için hala etkili bir tedavi olmadığı sürece vasıflı işçi sıkıntısının önemli ölçüde kötüleşeceğini ve bunun sonucunda Almanya'da ve dünya çapında ekonominin zarar göreceğini varsayabiliriz” dedi. Berliner Zeitung'un talebi üzerine Uzun Kovid Almanya sözcüsü.
Destek eksikliğinden etkilenenler: “İnanılmaz derecede zor”
LCD Derneği politikayı “Maalesef, etkilenenlerin taleplerine rağmen federal hükümet hiçbir zaman yeterli veri toplama yolunu belirlemedi” diye eleştiriyor. “Bugüne kadar, etkilenenlerin çoğuna yanlış teşhisler konuyor ve sıklıkla doğru tedavi için yıllarca bekliyorlar.” Alman ME/CFS Derneği de yanlış teşhislerden ve yetersiz destekten şikayetçi. Derneğin web sitesinde, “Etkilenenler genellikle ciddi bir hasta olarak görülmüyor veya yanlış bir şekilde akıl hastası olarak teşhis ediliyor” diyor.
GKV sağlık sigortası şirketlerinin şemsiye birliğinden Florian Lanz, tedavideki yetersizlikleri doğruladı. Dernek sözcüsü Berliner Zeitung'a “Önceki tedavi yaklaşımları tamamen semptomatikti, yani bireysel semptomları hafifletmeyi hedefliyorlardı” dedi. LCD araştırmasına göre, etkilenenlerin yüzde 50'si rehabilitasyondan sonra durumlarında bir bozulma bile fark etti. ME/CFS derneği Fatigatio eV, “Alman emeklilik sigortasının rehabilitasyon klinikleri ve olası sakatlık maaşları ME/CFS hastalığına aşina değil” diye şikayet ediyor
Ayrıca Almanya'da yalnızca birkaç doktorun Long covid veya ME/CFS konusunda yeterli uzmanlık bilgisi var. Eğer öyleyse, bunların genellikle özel olarak ödenmesi gerekir. Neele Zschunke de uygun bir doktor bulmak için aylar harcadı. Berliner, “Bu inanılmaz derecede zor ve sonunda birini bulduğunuzda gerçekten pahalı olabiliyor” diyor. “Rehabilitasyon başvurusunun onaylanması çok zaman aldı ve hastalığa aşina olan ve uygun tedaviyi sunan bir rehabilitasyon merkezi bulmak son derece zor.”
Uygun bir doktor veya uygun rehabilitasyon arayışı, etkilenenler için sabır gerektiren bir maratondur.Emmanuele Contini
Alman ME/CFS Derneği ve Uzun Kovid Almanya Derneği, her iki hastalığa karşı da yapılması gerekenler konusunda 2022 yılı başında bir eylem planında federal hükümete net taleplerde bulundu. ME/CFS'den etkilenenler, ülke çapındaki yeterlilik merkezleri ve bir eğitim kampanyası da dahil olmak üzere yıllık toplam 50 milyon Euro'nun uygun olduğunu düşünüyor.
ME/CFS Derneği: Siyasi önlemler “yeterli olmaktan uzak”
Berliner Zeitung dört sorumlu federal bakanlıkla röportaj yaptı. Ancak muğlak yanıtları ve başkalarına göndermeleri, bırakın çözüm ihtiyacını, insanların sorunun farkında olup olmadığı sorusunu gündeme getiriyor.
Örneğin Ekonomi Bakanlığı kendini sorumlu hissetmiyordu. Sorulduğunda yetkilinin ME/CFS hastalarına ilişkin herhangi bir rakamı veya bunun işgücü piyasası veya ulusal ekonomi üzerindeki etkisine ilişkin herhangi bir tahmini yoktu. Sağlık Bakanlığı da derneklerin henüz hayata geçmeyen daha fazla ambulans talebini haklı çıkardı. “Sorumlulukların paylaşıldığı sağlık sistemimizde özel polikliniklerin kurulmasına ve işletilmesine yalnızca ilgili klinikler karar vermektedir.”
Çalışma Bakanlığı mevcut rehabilitasyon tedbirlerine yönelik eleştirilerini çok genel hatlarıyla dile getirdi. Berliner Zeitung'un bir basın sözcüsü sorulduğunda, “Tedavi konseptleri sürekli olarak araştırmanın durumuna göre uyarlanıyor ve tıbbi rehabilitasyonun genellikle etkili olduğu değerlendiriliyor” dedi. Politikacılar hâlâ bir miktar yardım sağlıyor: Hem araştırma hem de sağlık bakanlıkları yanıtlarında, 2028 yılına kadar sırasıyla 60 ve 130 milyon avroluk araştırma ve finansman artışına değindiler.
Alman ME/CFS Derneği'nin bakış açısına göre bu, etkilenenleri yeterince desteklemek için hâlâ yeterli değil. Hasta kişilerin hızlı bir şekilde doğru tanıyı alabilmesi için enfeksiyondan daha fazla korunma ve daha fazla bilgi talep ediyorlar. LCD Derneği de politikacıların çalışmalarından henüz memnun değil: “Siyasi önlemler çok geç geldi ve bazı durumlarda hala çok kararsızdı, konu uzun süre hafife alındı.” Uluslararası ME/CFS Günü 12 Mayıs'ta gerçekleşiyor: Etkilenenlerin hastalık hakkında daha fazla farkındalık yaratması için bir şans daha.
Neele Zschunke, durumun yakın zamanda düzeleceğini umuyor: “En büyük dileğim, hastalığın toplumda daha fazla ilgi görmesi ve politikacıların da bize daha fazla destek vermesi, böylece sonunda daha iyi tedavilere ve belki de iyileşme şansına sahip olabilmemizdir.” 24 yaşındaki umut verici bir şekilde şöyle diyor: Yemek pişirme ve yürüyüşle geçen bir cumartesi gününün yakında onun için zorlu bir gün olmaktan ziyade rahatlatıcı bir gün olabilmesi için eski hayatına geri dönmek istiyor.
Herhangi bir geri bildiriminiz var mı? Bize yazmaktan çekinmeyin! brifing@Haberler